Dezember 2014

25. Dezember

dass ich doch noch ins Krankenhaus musste. Aber nun habe ich "Urlaub", schließlich ist Weihnachten und das Wichtigste ist: Der Punsch schmeckt wieder.

November 2014

24. November

Ich war bis letzten Montag im Krankenhaus, man hat mich rausgeschmissen, damit man die Chemotherapie fortsetzen kann. Anfänglich hatte ich allerdings das Gefühl, man hielte mich hier für einen Hypochonder.
Nachdem ich mich beschwerte, wie ich Donnerstag bei der Chef-Visite behandelt wurde, es wurde nur von Entlassung und Medikamentengabe geredet, KEINER der vielen Ärzte fragte mich mal wie es mir geht oder ob ich noch Schmerzen habe, wurde am Freitag ein CT durchgeführt. Erst dann nahm man mich für voll und merkte vermutlich, dass ich WIRKLICH Darmprobleme habe. Dann sprach man sogar schon von OP. Man stopfte mich mit Antibiotika voll, intravenös und als die Vene kaputt war, verlangte ich es oral. Was damit passiert ... Ich hatte weder Entzündungswerte im Blut, noch irgendwelche anderen erhöhten WErte.
Jedenfalls wurde bei diesem CT auch gleich die Leber (an der der 6 x 6 cm große Tumor war) mit begutachtet. In Berlin sagte man mir, dass es das Ziel sei, nach 3 Chemogaben ihn auf 2 x 2 cm zu bekommen, das wäre ein großer Erfolg und dann sei man auf dem richtigen Weg. Mein Ziel war allerdings, nach 3 x Chemo alles weg zu haben. Nun ja, ich hatte ja erst 2 Chemozyklen und trotzdem ist nichts mehr zu finden. Er ist weg !!!!!!!! und die Ärzte reden von einem Wunder. Schön, dass ich dieses Wunder vollbracht habe. Also, dieses Wunder in mir geschehen ist. Ob nun mit Nachwirkungen von hereingelassenem Licht oder anderer Ernährung oder doch Chemie ist mir eigentlich egal (momentan jedenfalls), wichtig für mich: ICH HABE ES GESCHAFFT !!! 
Ich denke, ich werde mit der Chemo aufhören (ich könnte es ja auch pausieren nennen), selbst die Ärzte denken darüber nach, aber das letzte Wort habe immer noch ICH !

16. November

Ich fühle mich wieder Topp Fit. Bin aber noch im Krankenhaus.
Da Sonntag ist, geht es hier sehr entspannt ab. Keiner wirft die Patienten aus dem Bett, weil am Wochenende nur eine kleine Visite in Form einer einzelnen Ärztin ist.
Antibiotika bekomme ich jetzt in Pillenform , die Vene hat schlapp gemacht. Das läßt mich hoffen, heute nach Hause geschickt zu werden.
Naja ... mal sehen.
Ich bekomme 2 Antibiotikapräparate . Eines alle 8 Std. und eins alle 12 Std.
Alle 8 Std = 7 Uhr 15 Uhr und 23 Uhr
Alle 12 St = 8 und 20 Uhr

der Tropf versagte bei der Gabe 15 Uhr , da bekam ich das erste Mal Pillen.
die nächsten 18 Uhr (2 verschiedene)
Ich wollte von der Schwester wissen, wann ich die jetzt nehmen soll. Ich meinte damit, ob in diesem zeitlichen Rhythmus weiter.
Sie antwortete: "Na, die nehmen Sie alle jetzt gleich!" Also 18 Uhr !
Ich hatte ja vor 2 Std. erst 2 genommen, wartete noch eine Std. auf einen eventuellen Ruf der Schwester: "Haben Sie sie schon genommen? - Nein? - Gott sei Dank!" und da sich nichts rührte, nahm ich die mir noch unbekannten Pille ein. Dass das 1 Std zu früh war, glich ich heute wieder mit der Einnahme 2 Std. zu spät aus. Die andere Pille nahm ich 23 Uhr. Dass dieses vermutlich richtig war, schließe ich daraus, weil ich keine weitere Pille mehr bekam. Erst heute morgen wieder.

Gerade eben war Visite.
"Guten Morgen, ich bin Frau Dr. ... ich glaube wir sind uns noch nicht begegnet."
Eine junge (Mitte 30) nette Frau.
"Wie geht es Ihnen?"
Ich antwortete wörtlich: "Ich bin fit, wie ein Turnschuh !"
Ich weiß nicht, ob sie dann Turnschuh in meine Akte schrieb.
Mir wurde Freitag, um eine Verwechslung auszuschließen noch einmal Blut abgenommen. Es ist nämlich sehr ungewöhnlich, dass ich keine Entzündungswerte habe (die für Krebs typisch sind und ich denke auch für Darmentzündung), außerdem kann man nach nur 2 Chemogaben mit dem Tumormarker nicht schon wieder so im Normbereich liegen ... schließlich lag dieser vor der Chemo noch bei 487! Ab 35 ist er erhöht.

die Ärztin bestätigte den Tumormaker,
der momentan bei 27,5 liegt.
Dann fragte ich sie, ob ich wegen guter Führung entlassen werden kann, worauf sie antworte:"Das kann ich nicht entscheiden, doch das kann ich schon, aber ich bin nur 2 Tage in der Woche hier und habe nicht so den Einblick, Ich möchte Fr. Dr. ... nicht vorgreifen, das soll sie morgen entscheiden."
Eigentlich bin ich froh, dass Fr. Dr. ... nicht noch 3 Wochen Urlaub hat. so hoffe ich, nein, ich weiß es, werde ich morgen entlassen.
Ich fragte, ob ich an die frische Luft darf und so werden mein Mann und ich (vermutlich zum Chinesen) essen gehen. Lecker. Das lieben wir beide,

13. November

ein Pulk von Ärzten stürmt wie ein Überfallkommando das Patientenzimmer. Ich schließe gerade das Fenster und wirke dadurch vermutlich putzmunter.
Ein Traube von nicht an einer Hand abzählbarer kitteltragender junger Menschen steht vor mir und will wissen: "Hatten Sie Stuhlgang?"
Soll ich hier jetzt vor dieser Meute mein "Kloerlebnis" schildern?
Es kam hellbraune "Brühe" raus, aber woher soll ich wissen, ob das Stuhlgang war oder nicht? Es kann doch auch sein, dass es nur eingefärbte Einlaufflüssigkeit war. Diesen Zweifel melde ich jetzt nicht an. Die jungen Leute stecken ihre Köpfe zusammen , ich verstehe etwas von Entlassung, so ich will und schon sind alle so schnell weg, wie sie kamen.
Niemand fragte, ob ich noch Schmerzen habe oder hatte, für sie ist alles gut...
Und Schmerzen habe ich definitiv noch.
Das ist jetzt 2 Stunden her, die Oberärztin wollte noch mal reinschauen. Bisher kam sie nicht. Ich konnte ihre Stimme auf dem Flur schon hören. Vermutlich liegt es an mir, wo ich die nächste Nacht verbringe.

12. November

ich war vor zwei Tagen schon so bewegungsunfähig, dass ich nicht zum Qi Gong kommen konnte.
Heute mußte ich zur Chemo-Vorbereitung ins Krankenhaus. Blut abnehmen und dann kann ich wieder nach Hause.
Mich haben sie wegen meiner Bauchschmerzen gleich hierbehalten und nun liege ich hier im Bett. Der Dickdarm streikt,
mit 99 Prozentiger Wahrscheinlichkeit fällt morgen die Chemo aus, besser, sie wird verschoben.
momentan ist der Wurm drin. Mental geht es mir gut, das ist wichtig. Dann wird der Rest auch wieder gut.

Oktober 2014

06. Oktober

Ich habe von anderen gehört: "Ich habe dich im Fernsehen gesehen."
Ich selbst wurde nicht, wie versprochen, darüber informiert.

Die Ohnmacht und Verzweiflung der Patienten fehlt in diesem Kurzfilm.

Die von Mund -zu Mundpropaganda, die ich bemängele ... alles ist stückchenweise rausgeschnitten. Aus drei Stunden Dreharbeiten wurden drei Minuten.
Kein Wort ist über MEIN Buch gefallen und eingeblendet haben sie es auch nicht, so wie versprochen ...
Ich bin stinksauer.

September 2014

19. September

gestern bekam ich nun die 1. "Dröhnung"
Ich bekomme alle 4 Wochen Carboplatin und Cealyx.
Nach 3 Zyklen wird geschaut (Tumormaker und Kontrastmittelsono) ob es anschlägt. Wenn ja: gibt es drei weitere Zyklen, wenn nein: eine Planänderung.

Die Chemo ist mein Freund, daher verzeih ich ihr die Nebenwirkungen.

10. September

ich habe mich nun doch gegen die Studienteilnahme entschieden. Ich hätte dafür (für jede Chemo) immer nach Berlin fahren müssen und in meinem Heimatort kann ich die gleichen Medikamente bekommen.
Am 15.9. kommt die Oberärztin aus dem Urlaub zurück und am 16. habe ich den Termin zur Chemovorbereitung. Ich denke und hoffe , daß es dann in dieser Woche auch noch mit der Chemo losgeht.

August 2014

20. August

Ich werde aufgerufen. Mein Mann kommt mit in das Behandlungszimmer. Der gynäkologische Stuhl steht mitten im Raum. Wir nehmen aber alle erst einmal am Schreibtisch platz.
»Was kann ich tun? Frau Barheine?«
»Mir eine Empfehlung für die Weiterbehandlung geben.«
»Was haben Sie noch außer diesen Unterlagen?«
»Nichts.«
»Woher kommen Sie denn, aus Magdeburg?«
»Nein, aus Blankenburg.«
»Ich benötige die Unterlagen von der Erstbehandlung.«
»Die haben Sie hier. Ich wurde hier schon behandelt.«
»Wie war der Verlauf?«
... »und zuletzt hatte ich einen Darmverschluss. Der musste operativ entfernt werden und hatte eine Darmfistel zur Folge. Die musste dann ein halbes Jahr lang zwei Mal täglich vom Pflegedienst behandelt werden. Und dann doch noch mal operativ entfernt werden.«
»War beim Darmverschluss der Krebs schon da?«
»Nein. Seit 2012 ist kein Rezidiv zu sehen.«
»Was haben sie für Probleme? Kommt irgendwo was raus? Haben sie einen künstlichen Darmausgang?«
»Nein.«
»Was wollen Sie dann hier?«
Am liebsten hätte ich geantwortet: »Gar nichts. Ich wollte auch nicht herkommen, weil ich nicht operiert werden möchte. Aber meine Ärzte zu Hause bestanden darauf, dass ich hier vorspreche. Ich möchte diese Scheißkrankheit auch nicht haben.«
Aber ich antworte nur kurz und knapp: »Wissen, wie es weitergeht.«
»Ist die Lunge geröntgt?«
»Im Juni 2013.«
»Ist die Fistel ausgeheilt?«
»Hoffe ich.«
»Tatsache ist, wenn der Krebs einmal wiederkommt, geht er nie wieder weg, aber das wissen Sie ja. Es ist gut, dass der Abstand zwischen den »Ausbrüchen« relativ lange war, weil dazwischen sechs Monate lagen. Gut ist auch Ihr Allgemeinzustand.« Optisch vielleicht, aber er hat kein aktuelles Blutbild und nichts, »und gut ist, dass keine Leberfunktionsstörung vorhanden ist -die Leber ist also nicht wirklich krank. Der Tumor ist überall und wahrscheinlich auch am Bauchfell, das kann den Darmverschluss verursachen. Jetzt sprechen 99 Argumente gegen eine OP.« Darüber konnte ich mich gar nicht freuen, weil ich so angespannt war. »Sie bleiben unheilbar, egal ob wir operieren.«
Außerdem meinte er, man muss berücksichtigen, dass ich schon mehrfach operiert wurde, dort sind jetzt Verwachsungen und die Gefahr ist, je öfter man mich operiert, dass ich einen künstlichen Darmausgang bekomme.
Es kann immer gut gehen, aber die Frage ist: wofür? Und die Operation ersetzt auf keinen Fall die Krebsbehandlung - und ich hatte das Gefühl, das war auch die Meinung, meines Gynäkologen bevor er sich mit seinem Chef gesprochen hat.
Für die Operation spricht vieles dagegen, sehr viel, das heißt aber nicht, dass ich nie wieder operiert werden würde. Bei meiner Konstellation spricht mehr für eine Chemo. Er empfahl mir eine Studienteilnahme. Als ich der zustimmte, wurde er merklich netter. Aber erst muss noch der Tumor der Leber untersucht werden (die Entnahme von 2012), ob ich für die Studie geeignet bin ...das KRAS.-Gen darf nicht vorliegen, dann würde eine Substanz eingesetzt werden, die gegen Leberkrebs wirksam ist, bei der aber noch unklar ist, ob sie auch bei Eierstockkrebs wirksam ist. Das würde bedeuten, ich bekomme Chemo und dieses Immuntherapeutikum.
Eine weitere Möglichkeit wäre, dass ich außerhalb der Studie Chemo bekomme mit Avastin, aber da ist das Problem der Fistel wichtig.
»Nein, in Ihrem Fall ist Avastin doch nicht das Richtige«, verbesserte er sich. »Die Studie wäre 1 x im Monat Chemo hier in Berlin, Tabletten können sie zu Hause nehmen. Die Chemo ist ohne Haarausfall. Die Immuntherapie macht aber bei einigen Patienten Akne. Hätten Sie damit ein Problem?«
»Nein.«
»Wir haben aber ganz viele Konzepte noch. Für jede Situation allerdings andere. Sollten Sie für die Studie nicht geeignet sein, würde ich vorschlagen, Sie mit Carboplatin und Felix zu behandeln. 3 Zyklen und wenn dann der Tumor unter 2 cm ist können wir schon zufrieden sein. Wenn nicht, ändern wir die Medikamente. Noch sind sie die Beste unter den Schlechten. Der Befund ist in etwa 14 Tagen da.«
Ich würde dann zusätzlich zur Chemo (CarboPlatin und Doxorubicin) ein Antikörper (Panitumumab) bekommen.

Aber das beschließt heute erst die Tumorkonferenz.

05. August

Beim Durchsehen meiner Unterlagen war die Oberärztin etwas verwundert, dass die letzte Chemo Therapie im Juli 2012 abgeschlossen war.
Eine so lange Pause hatte sie nicht mehr in Erinnerung.

Sie erinnerte mich an die Worte des »Majors«: »Ob Sie in drei Jahren noch leben, kann ich Ihnen nicht sagen.«
Diese Aussage schwächt mich nicht, sondern bestärkt mich, gibt mir Ansporn weiter zu machen- ich bin auf dem richtigen Weg! Ich breche alle Normen und stelle neue Rekorde auf!

Mein Mann war mit im Krankenhaus, er saß kreidebleich neben mir, das fiel sogar die Ärztin auf.

Dann fiel ihr ein, noch mal Blut haben zu müssen, weil der letzte Tumormarker ja schon vor 14 Tagen bestimmt wurde.
Sie möchte einen Eigenen haben -wieder angestochen -kotz.
»Warum ist denn der Arm so blau?«
»Na, weil der Doktor daneben stach und eine Kinderkanüle nicht gehen durfte ...«
Ich erzählte der Ärztin auch von meinen »Hypnoseerlebnissen« und mir wurde nochmals bestätigt, dass das nicht normal ist. Sie empfahl mir einen Doktor, der Hypnose anwendet. Geht doch ;-)

Nun habe ich "frei" bis Dienstag, da ist die Untersuchung und Donnerstag habe ich das nächste Gespräch telefonisch mit der Oberärztin, dann werde ich alle weiteren Maßnahmen erfahren und besprechen.

04. August

Ich ärgerte mich eigentlich mehr über mich selbst, dass ich dummes Schaf immer wieder darauf reinfalle ...
Bei der Sonografie heute kam ich mir vor wie ein Versuchsobjekt.
Der Oberarzt wurde an einem neuen Gerät eingewiesen und wie bei einem Test eines Hörgerätes (oder neuer Brillengläser) wo es immer noch eine Steigerung zum Besseren gibt, wurde an meinem Fall gezeigt, dass Sonografie auch immer noch besser gehen kann. Aber es auch möglich ist, eine weitere Steigerung zum bereits Erreichten zu vollbringen ... und jedes Mal mit erneuter Gabe von Kontrastmittel. Beim Anstechen bat ich um eine kleine Kanüle, da meine Venen so zart sind. »Das geht nicht, sonst gehen die Bläschen im Kontrastmittel kaputt«, wurde mir geantwortet.
Arzt 1 (=Assi): »Wie viel soll ich denn spritzen?«
Ärztin (=Einweiserin): »Ich denke 15 ml reichen vorerst.«
Arzt 1: »Gespritzt!«
Ich: »Ich spüre es in der Nase«, das wurde von allen überhört und ignoriert.
Arzt 2 (Oberarzt mit Schallgerät): »Das kommt aber schnell!«
Ärztin: »Dann war es wohl doch ein bisschen viel Kontrastmittel!?«
Arzt 2: »Das sind wirklich gute Bilder.«
Ärztin: »Da warten Sie mal ab, wenn wir das anders einstellen.«
Ich (nur gedacht): He? Anders einstellen? Mach es doch gleich richtig, wenn es anders besser geht.
Dann wandte sie sich an Arzt 1: »Dazu müssen wir noch mal Kontrastmittel spritzen.«
»Wie viel?«
»Wie gehabt!«
Arzt 2: »Ja, das läuft wieder ganz schön schnell, das sieht wirklich besser aus.«
Ärztin;, Na warten Sie mal ab, bis ...«
Ich dachte: Die spinnen doch.
Ärztin: »Wir spritzen noch mal Kontrastmittel.«
Arzt 1: »Wie viel?«
Ärztin:« Na wie gehabt 1,5.«
Ich dachte: Das sind bekanntlich alles Luftbläschen, ist die 3-fache Menge überhaupt erprobt?
Und dann wunderten alle um mich herum, wie herrlich doch die Bilder aussehen. So ein schöner Tumor. Ein Arzt 4 kam hinzu, sagte aber nichts.

Die Ärzte waren zwar alle sehr nett, wirklich, aber ich will kein Versuchskaninchen mehr sein. Ich ahnte, als die etwas von einem neuen Gerät sagte und unkte: »Hoffentlich kennt er sich dann schon damit aus.«
Mein Mann belächelte meine Fantasie und ich merke immer wieder, dass meine Fantasie meist harmloser als die Wirklichkeit ist.
Als das Wort »Leberbiopsie« fiel, habe ich gesagt: »Das brauchen Sie gar nicht in den Befund schreiben.« Den Gefallen wird er mir aber nicht tun.
Auch das Anstechen der Venen wird immer schwieriger, weil Venen vernarben. Das wusste ich bisher nicht.
Das Ergebnis der dicken Kanüle ...

01. August

Freitag war ich im Krankenhaus bei der Oberärztin. Was nun wieder »neu« für mich war, war der Vorschlag einer erneuten Operation. Das tut meiner Psyche gar nicht gut.
Für mich war klar, es gibt eine Chemo und »gut«.
Ich soll noch mal zum Eierstockpapst nach Berlin und um eine weitere Meinung bitten. Daraufhin habe ich die Oberärztin gebeten, selbst in der Charité anzurufen und mit dem dortigen Professor zu reden. Das macht sie auch, aber vorher muss ich noch einmal ins Krankenhaus zu einer Leber-Sonografie mit Kontrastmittel, denn vor einer Biopsie weigere ich mich nach wie vor. Ich habe der Oberärztin gesagt, sie kann auch gleich dem Chefarzt in der Charité ausrichten, dass ich mich auf eine Biopsie nicht wieder einlasse.
OP ja (aber auch nur unter bestimmten Voraussetzungen - mein persönlicher Fragebogen ist schon ellenlang).
Biopsie nein. Die Biopsie war nicht das Schlimmste, sondern die Schmerzen danach. Lieber würde ich noch 10 Kinder auf die Welt bringen, als das nochmals durchzumachen.
Auch das Einsetzen der drei Harnleiterschienen muss ich nicht wieder live erleben. Viele Details habe ich ja schon vergessen, aber einiges war für mich traumatisch.
Zu einem Gespräch werde ich aber trotzdem nach Berlin müssen.
Und wenn diese Leber-Sonografie nichts bringt, wird man vielleicht ein Leber MRT machen.
Verstehe ich alles nicht so richtig, denn eigentlich, ist der Knubbel doch schon mit Größe und Form mithilfe des CT bestimmt.

Ich sitze im Garten und höre mir eine CD mit Vogelgezwitscher an - die Kopfhörer schützen vor dem anderen Lärm, der das wahre Vogelgezwitscher übertönt.
Es ist Freitag nach eins.
Der rechte Nachbar macht mit Sandstrahlen seine Hausfassade sauber ..., der linke Nachbar mäht den Rasen ... und der hintere Nachbar sägt sein Winterholz ... Ja und die Lkw, die, die naheliegende Bundesstraße benutzen, geben Gas, damit sie noch pünktlich Feierabend machen können.

Meine beste Freundin schrieb mir eine Trost-Mail, die mir sehr gut tat und ihre »Phrasen« brachten mich zum Lächeln. Eine bessere Freundin kann ich mir nicht vorstellen. Sie macht alles richtig! Ich glaube, unsere Offenheit uns gegenüber ist dabei sehr hilfreich. Mir tut sie gut.
Gestern war ich mit meiner Tochter unterwegs, wir waren beim Spanier essen. Sie aß Krebsfleisch, ich kostete und meinte: »Ich füttere den Krebs mit Krebs.« Makaber, aber ich fand es lustig. Kannibalismus ist nämlich sehr ungesund :-)

Juli 2014

Ende Juli: Es geht wieder los

Mein Buch »Wunschlos unglücklich« endet mit den Zeilen und der Aussage des Arztes: »Es geht wieder los«, sagte er und ich antwortete: »Gut, dann mache ich mir noch ein schönes viertel Jahr.«
Dieser Satz ist nächsten Monat ein Jahr her. Mir war sofort klar, dass ich dieses viertel Jahr nicht ungenutzt verstreichen lassen kann. Ich habe Frau Dr. Wiese um Rat gebeten, weil ich den Krebs mit Fasten aushungern lassen wollte. Sie empfahl mir eine Heilpraktikerin. Bach-Blütentropfen und Schüßlersalze sollten mein Immunsystem vor und während des Fastens stärken. Ich bekam heftige Bauchschmerzen davon, was die Heilpraktikerin als sehr gutes Zeichen ansah. »Alles verschlimmert sich erst, bevor es besser wird«, wusste sie. Die Schmerzen hielt ich zwei Tage aus, dann ließ ich mich ins Krankenhaus bringen. Nach der Diagnose: Darmverschluss war ich zwei Stunden später unter dem Messer. Die Narbe platzte wieder auf, den ganzen Sommer verbrachte ich zu Hause, da der Pflegedienst zwei Mal täglich zur Wundversorgung kommen musste. In diesem Abschnitt hatte ich sehr viel Zeit zum Lesen und Meditieren. Ich stellte auch meine Essgewohnheiten um. Erst vegetarisch, heute vegan. Zucker und Alkohol standen schon lange auf meiner mir selbst auferlegten Verbotsliste. Der Tumormarker steigt zwar immer noch, aber viel langsamer als jegliche medizinische Prognosen es voraussagten und die Ärzte es erwartet hätten. Mein Fazit: Solange wir uns nicht selbst aufgeben, haben wir noch nicht verloren! Ich bin inzwischen 54 Jahre alt, jeder weitere Tag, den ich leben darf, ist für mich ein Geschenk.

Leipziger Buchmesse 2014
Leipziger Buchmesse 2014

 

 

 

 

Die Buchlesung am 06. Februar 2014 im Georgenhof Blankenburg vor der "Selbsthilfegruppe Krebs" war ein voller Erfolg. Alle hörten bis zur letzten Silbe gespannt zu und sind neugierig auf das nächste Buch.

 

 

 

 

 

Lesung in der "Teufelsbad Fachklinik"
Lesung in der "Teufelsbad Fachklinik"